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martes, noviembre 20, 2007

Bien por Soria

20/11/2007
17/11/2007


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Cuando Rodríguez Zapatero nombró a Bernat Soria ministro de Sanidad llegué a aventurar para mis adentros la errónea conjetura de que su calidad de hombre de ciencia no fuera la más indicada para la tarea política que se le encomendaba. Craso error, que inmediatamente corregí cuando puso en marcha su política de firme apoyo a la investigación con células madre tan esperada por los enfermos de párkinson, alzhéimer, cáncer, o diabetes, cuyas esperanzas se centran en los resultados de las investigaciones.

Pero las preocupaciones del ministro no acaban en su pasión por la investigación sino que abarca a todo el abanico de sus competencias y no ha dudado en ponerse manos a la obra para sacar del olvido a los enfermos celiacos y atender su mayor demanda: la regulación de un nuevo etiquetado alimentario que exija la especificación de su contenido en gluten. Y así el Gobierno central acaba de dar a luz el decreto en cuestión, que determinará la cantidad máxima para que un alimento se considere libre de gluten.

Para el celiaco, que en la actualidad ha de hacer la compra pegado a un libro donde comprobar cada producto alimenticio --la lista de alimentos sin gluten elaborada por la Federación de Asociaciones de Celiacos (FACE)-- la falta de información del actual etiquetado no es un asunto secundario, sobre todo porque la relación editada por FACE, que garantiza una proporción de gluten de menos de 10 partes por millón --muy por debajo de las 200 ppm que garantiza el Codex alimentario internacional-- no contiene lógicamente ni la décima parte de los productos que existen en el mercado, lo que limita sus posibilidades de elección y encarece el precio de los productos.

Por ahora los celiacos tendrán que seguir sin poder elegir restaurante u hotel, sin tapear en los bares, y comprando los productos más caros, pero al menos, y creo que en gran medida gracias a Soria, podrán saber de una vez por todas si el chorizo de Arroyo o el lomo de Piornal contiene gluten.

domingo, junio 03, 2007

Barreras no arquitectónicas




02 jun 2007

El día veintisiete de mayo, día nacional del celiaco normalmente, vivimos un proceso electoral, causa del desplazamiento de esta conmemoración al domingo 3 de mayo. Las protagonistas de la jornada fueron las urnas, pero por cada una de ellas hubo de constituir una mesa. Han sido miles los ciudadanos que han tenido el orgullo de participar en este laborioso proceso, desde la constitución de la mesa hasta el final del escrutinio, y la firma de actas. Mi hija mayor, enferma celiaca sometida a dieta sin gluten, participó por primera vez, como interventora, en el evento. Para comer había unos espléndidos bocadillos, de pan de trigo, puro veneno para el celiaco. Pudo participar, casi como un ciudadano más, porque yo me encargué personalmente de su comida. Aquella misma noche al acabar el escrutinio fuimos a celebrar los resultados, pero ella después de estar más de 15 horas pegada a al mesa, apenas estuvo cinco minutos en la fiesta, porque como casi siempre, entre las bandejas de "tapas",no había ninguna con alimento aptos para enfermos con dieta sin gluten.
Claro que fue peor la "desintegradora discriminación"" a la que se vio sometida mi hija pequeña cuando en su instituto, hace unos días, decidieron realizar un desayuno mediterráneo, actividad que naturalmente, y a pesar de conocer sobradamente la naturaleza del problema, nadie se molestó en diseñar accesible a estos enfermos, y en la que ellos no podían participar.
Me dolió como madre, máxime porque como profesional de la enseñanza he diseñado muchas actividades escolares y extraescolares para mis alumnos, pensando siempre en la integración, y como muchos de mis compañeros, he visto trasladar al piso bajo a todo un grupo de veinticinco niños, para que uno de ellos, lesionado con un esguince, pudiera asistir a clase, y he realizado adaptaciones curriculares para alumnos ciegos, sordos, y disminuidos intelectuales, siempre procurando su adaptación. Y sin embargo he tenido que ver a mis hijas de frustración en frustración cada vez que a la maestra se le ocurría llevar higos con nueces, o a la asociación de padres preparar chocolate con churros, sin ni siquiera consultar las posibles adaptaciones para los celiacos, y a pesar de que presumimos de educar en la integración y de eliminar las barreras.
Estas situaciones no son nuevas, ni mucho menos esporádica, para el enfermo celiaco. Yo he visto padecer a mis hijas esta forma de discriminación desintegradora desde el mismo día del diagnóstico de la enfermedad, y jamás he podido llevarlas a las fiestas de la Asociación de vecinos, cuya cuota pago religiosamente, ni a las fiesta de su propio Colégios, ni a la del Instituto, ni a la cena de apertura de campaña del partido, ni a la comida de cierre de la misma, ni a comer roscas de anís en las Candelas, San Blas, y Santa Lucía, ni a comer rosquillas en los carnavales medievales de Cáceres, y aunque curiosamente todavía corremos, para nada, detrás de la cabalgata de reyes, recogiendo los caramelos que tiran sus majestades, el ayuntamiento ningún año se preocupa de que sean para celiacos.
Claro que hasta los más allegados siguen sin entender la diferencia que existe entre un celiaco y un vegetariano. El desconocimiento en este tema es tal, que la mayor parte de la gente cree que la dieta sin gluten, lejos de ser el único tratamiento conocido para evitar gravísimas consecuencias sobre la salud del celiaco, es para él una opción. Y sin embargo no entiendo que el mismo espíritu que nos ha animado a exigir unas mínimas condiciones de accesibidad a edificios y viviendas, y a dotar a los espacios públicos de rampas y ascensores que permitan el acceso -también en coches y sillas de ruedas-, y nos invita a traducir al lenguaje de los signos las retransmisiones importantes, como la del debate del estado de la nación, o el de las comunidades autónomas, ni siquiera nos plantea problemas de conciencia a la hora, no ya de discriminar al celiaco, si no de impedirle el acceso a las miles de actividades basadas en la ingesta de alimentos, que son la mayoría de las lúdicas.
Migas con chocolate para todos, o paella y carne, y si alguien tiene problemas de acceso, hasta el lugar, se estudia el emplazamiento del evento, pero si hay un celiaco, da lo mismo que no pueda realizar la actividad - que entre una hora más tarde ese día....o que se busque la vida-, porque no existe conciencia de la falta de accesibidad que esta circunstancia implica, y nadie se molesta en tomar las medidas compensatorias oportunas para derribar esas barreras no arquitectónicas.